Un ‘ amica di Facebook,Laura Frattini, con il video DIARIO DALLO SCIOPERO DELLA FAME GIORNO 7, in cui Laura Flamini e Salvatore Usala annunciano lo sciopero della fame totale, mi ha chiesto di dare risalto a questa notizia e far conoscere il Comitato 16 Novembre: potevo non farlo? Ma perchè farlo? Per dare la più ampia visibilità a chi è completamente disabile e si è visto tagliare fondi e assistenza, da cui sono totalmente dipendenti.
C’ erano anche loro oggi, 27 ottobre, in piazza, contro il Governo Disabile, i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica.Già molte altre volte erano stati in piazza a Roma.
Esponenti del Comitato 16 Novembre Onlus durante il corteo Foto Ansa
Vi prego di SMETTERLA di parlare e far parlare questi ridicoli figuri da tragica operetta che governano e hanno governato e vogliono continuare a governare l’ iTAGLIa. Sono storie vere ed è amarissimo e vergognoso che si debba chiedere anche la carità dell’ ascolto e della condivisione. Segue quanto sono riuscita a raccogliere e spero sia letto e inoltrato: Grazie.
Stiamo Agitati
Doriana Goracci
POST SCRIPTUM ULTIME NOTIZIE
Carissimi amici, mi ha chiamato il Ministro Fornero. Mi ha pregato di interrompere lo sciopero ed ha chiesto venia per il scarso interesse. Si è impegnata a sentire il Presidente Monti per stanziare un importo importante per la non autosufficienza. Ho chiesto atti ufficiali non bastano impegni personali ma di governo, ho detto che bastano 400 milioni per tutte le gravi disabilità. Non mi fermo se non davanti a una convocazione ufficiale dei tre ministeri, un Ministro, pur importante, non puo decidere nulla, salvo sia lo stesso Monti. Mentre scrivevo, nuova telefonata del Ministro che si impegna a venire a casa mia col Ministro Balduzzi ed un Sottosegretario dell’Economia per illustrare le proposte concrete.
Mi sono impegnato ad interrompere la protesta ed a comunicare a tutti lo stato dell’arte. Propongo di interrompere lo sciopero per sentire le proposte congiunte, se saranno le solite vaghe promesse, riprenderemo, stiamo agitati. Domani farò un comunicato ufficiale.
Un abbraccio da Salvatore Usala segretario Comitato 16 novembre
Malati di Sla in prima linea, governo disabile
“Da una settimana 70 disabili gravi e gravissimi, tra cui i malati di sla, sono in sciopero della fame nel silenzio nell’indifferenza totale del governo: questo è umanamente inaccettabile. Quello di Monti non è un governo per i disabili ma un governo disabile”. Usa parole dure Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 novemnre onlus che da una settimana è a fianco dei malati in sciopero della fame per sollecitare l’attenzione del governo sul Piano per l’Autosufficienza e sullo stanziamento reale di 658 milioni previsti per i malati gravi nella legge sulla spending review. “Non si può consegnare un paese alla disumanità -spiega Lamanna -i nostri malati hanno scelto questa forma di protesta estrema per richiamare il governo alle proprie responsabilità, i malati hanno diritto ad un’assistenza dignitosa. La nostra protesta si è svolta nel silenzio più assoluto della politica e del governo fino a ieri, quando il ministro della salute Balduzzi ci ha contattato annunciando a breve l’apertura di un tavolo tecnico,con i tre ministeri che hanno competenza in materia (Ministero della salute, dell’economia e del lavoro)e le Regioni per analizzare lo stanziamento dei fondi per il Piano per l’autosufficienza. Provvedimento – spiega Lamanna- che noi abbiamo chiesto ‘blindato’ a monte, in modo che le regioni non possano poi disperdere i contributi in mille rivoli diversi”. Il Comitato 16 novembre Onlus ha presentato da tempo il progetto ‘Restere a casa’ che prevedere l’assistenza domiciliare ai disabili gravi e geravissimi, affetti da patologie neurodegenerative. “Un’assistenza costante e vigile 24 ore su 24 che ha bisogno di cure e macchinari con costi altissimi -sottolinea la vicepresidente nazionale – per la quale noi abbiamo chiesto un contributo statale di 20mila euro a malato. Un progetto che movimenterebbe anche l’occupazione, prevedendo la creazione di 90mila posti di lavoro nel settore dell’assistenza”. L’impegno preso dal ministro della salute Balduzzi è dunque un primo passo al quale però “devono seguire risultati concreti. Altrimenti andremo avanti ad oltranza con lo sciopero della fame. Il nostro segretario nazionale Salvatore Usala, malato di Sla, da lunedì sarà in sciopero della fame totale e questo per un malato grave è estremamente pericoloso. Se non otterremo risultati consegneremo anche le tessere elettorali“.
INTERVISTA A GIUSY LAMANNA: Servizio giornalistico andato in onda su Studio 100 TV, in occasione dello sciopero della fame dei disabili gravi e gravissimi indetto dal Comitato 16 Novembre.
Malati di Sla in sciopero della fame: Sciopero della fame di settanta malati di Sla contro i tagli all’assistenza. Chiedono al Governo di ripristinare i fondi. Il Tg3 ha incontrato alcuni di loro.
Paolo Ravasin in sciopero della fame: Servizio di Antenna3 sulla iniziativa di sciopero della fame di Paolo Ravasin per chiedere alla politica un progetto di assistenza per chi è affetto da queste patologie. sono42 in Italia i malati che stanno aderendo alliniziativa promossa dal comitato 16 novembre.
SCIOPERO MALATI DI SLA SERVIZIO TG3 PIEMONTE: Alberto Damilano, medico malato di Sla, racconta la sua adesione allo sciopero della fame nazionale indetto dal Comitato 16 novembre per richiedere il ripristino dei fondi per i non autosufficienti
SCIOPERO DELLA FAME
L’Italia non è un paese per disabili …..Sono malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) da 8 anni, da quattro sono tracheostomizzato, con PEG, allettato: mi VERGOGNO di essere ITALIANO. Da sei giorni 70 malati gravissimi fanno lo sciopero della fame, la maggioranza ha solo gli occhi per comunicare, sopravvive grazie a macchine salvavita, vanno vigilati costantemente giorno e notte, minuto per minuto. In questo quadro il Governo sta silente, inerme, solo un timido tentativo del Ministro Balduzzi a cui hanno tagliato l’art. 6 del decreto che poneva tematiche interessanti per i disabili.Questo stesso Governo ha trasferito 658 milioni del fondo Letta (art. 23 comma 8, legge spending review) in un fondo gestito dalla Presidenza del Consiglio con finalità generiche: scuola, famiglia, sociale. Ricordo che il fondo Letta aveva specificato che i fondi dovessero essere usati prevalentemente per i disabili gravissimi. Un vero colpo di mano, dopo tante promesse e tre presidi davanti al Ministero, in Italia anche le leggi si sciolgono come neve al sole.Il Governo sa bene cosa vogliamo, un progetto blindato, RESTARE A CASA, costo zero, 90.000 posti di lavoro, movimenta 1.650 milioni. Forse il Governo, ed i media succubi, vogliono muoversi dopo che ci sarà un morto, ovvero un “incidente”, o forse pensano che la protesta sublimerà come d’incanto. Niente di tutto questo, i 70 sono un gruppo determinato che rappresenta migliaia di famiglie disperate che sanno che questa è l’ultima occasione per un intervento strutturale, non serve un intervento tampone.Se serve l’agnello sacrificale, il morto che sblocchi la situazione, eccomi pronto: da lunedì 29 ottobre non assumerò nemmeno una caloria, digiuno totale, mi farò iniettare solo due litri d’acqua Badate bene, noi le battaglie in Sardegna le abbiamo fatte, grazie ad amministratori lungimiranti abbiamo un’assistenza decorosa. Vi dirò di più, dopo lunga concertazione con l’Assessore De Francisci, col contributo del Direttore Pala, stiamo predisponendo un progetto sperimentale che migliorerà l’assistenza con congrui risparmi.Chiamo a raccolta tutti: amici, sindacati, partiti, Consiglieri Regionali e Comunali, media, e associazioni. Dovete aiutarmi per finalizzare questo mio sacrificio al fine di smuovere il Governo da questo silenzio assordante. Mi fermerò solo se saremo convocati per un incontro dai tre Ministri: Grilli, Fornero e Balduzzi più il Presidente Errani. L’incontro deve essere finalizzato a produrre un decreto urgente per garantire un contributo monetario a tutti i disabili gravi e gravissimi. I disabili vogliono una vita degna, spetta a chi ha coraggio trainare chi è troppo disperato e chiuso in se stesso. Uno Stato civile deve soddisfare questi bisogni vitali di persone che hanno perso anche la voglia di chiedere aiuto, aspettano la morte come una liberazione: i Governi sono responsabili di questo abbandono. Ho rischiato di morire nel 2009 perchè debilitato, mi hanno preso per i capelli. Questa volta andrò sino in fondo. Non ci tengo a vivere in uno Stato ipocrita e incivile. Mi dispiace solo non vedere crescere la mia unica nipotina, nata appena dieci giorni fa. Sono certo che mi apprezzerà quando diventerà grande.
Monserrato, 27 ottobre 2012 Salvatore Usala
Via Nerva 20 09042 Monserrato tel. 070562600 cell. 3275799890 E-mail usala@tiscali.it
Malato SLA Membro Commissione Regionale SLA Segretario Comitato 16 Novembre Onlus Segretario Viva la Vita Sardegna Onlus
Sciopero della fame per 50 malati di Sla
Sono affetti da patologie neurodegenerative progressive. Sono malati di Sla (Sclerosi Laterale amiotrofica), distrofia muscolare e sclerosi multipla e hanno deciso di iniziare lo sciopero della fame. Protestano contro il mancato varo del piano nazionale per la non autosufficienza. La protesta, indetta dal Comitato 16 Novembre onlus, è iniziata domenica 22 ottobre. Sono già 50 i disabili che hanno aderitoSciopero della fame per 50 malati di Sla – “Il governo ha destinato parte dei 658 milioni della legge sulla spending review alla non autosufficienza ma ancora non c’è un piano per la destinazione delle risorse” spiega Mariangela Lamanna, presidente del Comitato 16 novembre onlus. “Lo sciopero della fame consiste in una progressiva riduzione degli alimenti. Si tratta – spiega Lamanna – di malati gravissimi, quasi tutti tracheotomizzati e allettati, tutti bisognosi di assistenza continua e vigile h24. Un’assistenza costosissima, in quanto ogni malato e’ attaccato a dei macchinari, ad esempio respiratori, che devono essere disponili in misura doppia, perché se uno si ferma l’altro deve essere subito pronto”.
Serve un piano nazionale per la non autosufficienza – Il comitato 16 ottobre ha più volte sollecitato un piano per la assistenza ai non autosufficienti, le cui competenze sono divise tra i ministeri dell’Economia, del Lavoro e della Salute. ” Abbiamo chiesto un incontro con tutti e tre i ministri, Fornero, Grilli e Balduzzi – spiega Lamanna -proprio per dire basta al palleggiamento delle responsabilità e delle competenze. I malati e le famiglie non possono più aspettare, l’assistenza ha dei costi altissimi”. Assistenza dei malati a domicilio – Il comitato 16 novembre ha presentato il progetto ‘Restare a Casa‘ che consiste nell’assistere al proprio domicilio i malati di questa patologie facendoli rimanere nel loro ambiente familiare ma dotandoli di tutti gli strumenti e i macchinari necessari alla sopravvivenza. Per far questo è stato richiesto da parte dello Stato un contributo di 20mila euro l’anno ad ogni famiglia dove risiede un malato grave. L’elenco dei malati che partecipano allo sciopero della fame è consultabile sul gruppo Facebook Comitato 16 novembre.